Les savoirs situés, un nouveau type d’expertise ?

Auteur : Marie Absil, Philosophe, animatrice au Centre Franco Basaglia

Résumé :  Les points de vue singuliers des usagers font naître un savoir différent des savoirs « institués » véhiculés par les professionnels. Cette analyse examine les termes les plus utilisés pour qualifier les porteurs de ces savoirs situés. Que recouvrent réellement les termes « d’expert d’expérience », « d’expert de vécu » et de « pair-aidant » ? Un petit détour par la sémantique et l’étymologie devrait nous aider à y voir plus clair.

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Loin d’adopter une attitude victimaire, les usagers de services d’aide souhaitent « être considérés pour ce qu’ils sont plutôt que pour ce qu’on dit qu’ils sont »[1]. Cela constitue une motivation majeure de leur désir de partager les savoirs qu’ils ont pu accumuler au travers de leurs vécus.

En effet, les points de vue très singuliers des usagers – c’est-à-dire du vécu quotidien de la souffrance et de ses conséquences, ainsi que de l’usage réel des services de soins – font naître un savoir différent des savoirs « institués » véhiculés par les professionnels. On peut qualifier ce savoir de « situé », en tant qu’il est issu d’une expérience qui est personnelle, propre à l’usager et à son vécu.

Quand ils sont mis en commun dans un collectif, ces savoirs situés peuvent être réélaborés afin de s’étendre en des compétences de plus en plus générales et approfondies. C’est-à-dire atteindre un niveau d’expertise qui permette aux usagers d’asseoir leur légitimité en tant qu’interlocuteurs à tous les niveaux où ils souhaitent faire entendre leur voix.

« Les usagers […]  ne se contentent pas de découvrir un continent invisible à ceux qui ne le pratiquent pas. Ils inventent ce faisant une nouvelle manière de voir, attentive aux détails, aux lieux, et aux forces du pouvoir réel. Ils ouvrent une épistémologie politique dont devront s’inspirer tous ceux qui veulent en finir avec les approximations en surplomb : ils démêlent l’écheveau des institutions, des organigrammes, et des responsabilités ; ils identifient des blocages et des points de rupture ; ils parlent et font parler […] »[2]

Nous nous attacherons, dans cette analyse, à l’examen des termes les plus souvent utilisés pour qualifier les usagers qui sont porteurs de ces savoirs situés.

Petit détour par la sémantique : experts d’expérience, experts de vécu, pairs-aidants

De nombreux débats ont agités les usagers, réunis en associations, et les professionnels sur la question de la qualification des usagers  porteurs de savoirs situés. S’agit-il à proprement parler d’expertise ? Que recouvrent réellement les termes « d’expert d’expérience », « d’expert de vécu » et de « pair-aidant » que l’on retrouve régulièrement dans la littérature ? Un petit détour par la sémantique et l’étymologie devrait nous aider à y voir plus clair.

Le terme « expert », dont découle « expertise » (ajout du suffixe ise) et « expérience », vient du latin expertus qui veut dire éprouvé, qui a fait ses preuves[3]. Wikipédia précise que : «  l’expert n’est pas simplement celui qui sait, sur un champ délimité de savoir. Son expérience reconnue lui permet d’apporter une réponse argumentée à une demande d’expertise. Il faut le différencier du savant et aussi du spécialiste.[4] » L’Académie française, quant à elle, insiste sur le caractère pratique du savoir de l’expert : « qui est expérimenté, qui a acquis, par la pratique, compétence et habileté[5] ». Enfin, Niels Bohr, physicien danois, indique qu’ « Un expert est une personne qui a commis toutes les erreurs possibles dans un domaine très restreint.[6] »

Cette dernière définition est intéressante car elle met l’accent, en plus de la dimension pratique de ce type de savoir, sur les erreurs que l’on peut commettre dans une expérience, erreurs qui viennent alimenter un savoir qui finit par atteindre l’expertise.

Le terme d’ « expert » est donc en rapport avec celui d’« expérience » qui est définie par le Larousse de la manière suivante : «  Pratique de quelque chose, de quelqu’un, épreuve de quelque chose, dont découlent un savoir, une connaissance, une habitude ; connaissance tirée de cette pratique (Conducteur sans expérience). » ou « Fait de faire quelque chose une fois, de vivre un événement, considéré du point de vue de son aspect formateur (Avoir une expérience amoureuse). [7]». La définition philosophique d’ « expérience » insiste également sur le caractère pratique de ce type de savoir : « Philosophiquement, l’expérience se réfère d’abord à tout ce qui relève de l’empirisme, c’est-à-dire de la connaissance acquise à travers l’expérience sensible, par opposition à ce qui relève d’une connaissance pure et a priori. Elle se confond alors avec le sens courant lorsqu’on dit de quelqu’un qu’il est expérimenté: il a appris un savoir par la pratique, et non de façon théorique.[8] »

Le terme de « vécu » est défini dans le Larousse comme « L’expérience réellement vécue, les faits, les événements de la vie réelle[9] ». Cette définition est intéressante car elle associe vécu et expérience.

Enfin, le Larousse défini « pair » comme « Ceux qui occupent le même rang, qui sont égaux en dignité, en situation sociale[10] » et « aidant » comme une « une personne qui s’occupe d’une personne dépendante (âgée, malade ou handicapée).[11] ».

Valoriser son savoir d’usager : experts d’expérience, experts de vécu, pairs-aidants ? Le débat dans une association d’usagers[12]

Le choix des termes à utiliser a été débattu en groupe. Afin d’éclairer les enjeux de ce choix, voici un extrait des débats. Une des animatrices propose au groupe une définition construite à partir de différentes lectures :

«Un pair-aidant est un ex-usager des services de santé mentale engagé au titre de professionnel et rémunéré comme tel dans une structure de soins. On parle aussi d’«expert d’expérience». Celui-ci, en effet, a connu le sentiment de souffrance causé par la dépression ou les délires, les hallucinations. Il a éprouvé l’hospitalisation, la procédure de mise en observation dans certains cas, le fait d’avoir été diagnostiqué et médicamenté. Il a vécu la perte d’estime de soi, le rejet social, la stigmatisation qui accompagnent ces expériences. Il connaît les obstacles pouvant se dresser durant le rétablissement, il connaît des stratégies de rétablissement. Il a de l’empathie et de la tolérance envers ses pairs. On lui reconnaît différents rôles dans un processus de soins: il peut servir de modèle, inspirer le patient et par là même lui redonner espoir; il soutient et responsabilise le patient dans son processus de rétablissement; il apporte à l’équipe soignante son expertise; il l’aide à utiliser les ressources du patient, à développer avec lui des stratégies de rétablissement; il est à même de détecter une rechute et de déléguer la situation aux professionnels compétents [13]».

Les participants réagissent par rapport à la définition proposée par l’animatrice, ils préfèrent différencier la pair-aidance qui, pour eux, requiert des capacités spécifiques :

« La pair-aidance, c’est encore autre chose» souligne une usagère. Il faut non seulement être expert d’expérience mais posséder des capacités, des compétences particulières comme le non-jugement et  l’écoute. [14]»

Pour les usagers, la pair-aidance crée un lien d’interdépendance entre les personnes. Le terme a une connotation d’assistance (un usager a d’ailleurs fait un jeu de mot sur base de l’assonance entre « pair-aidant » et « perdant »).

Au terme de ces débats, les usagers ont optés pour les termes « expert de vécu » et « pair-aidant ». Ils ont rejeté le terme d’ « expert d’expérience », jugé trop restrictif car l’expertise n’est basée que sur une expérience personnelle, tandis que celle portée par un expert de vécu monte en généralité car elle est nourrie des expériences apportées et discutées dans le groupe. En effet, si la motivation première de la prise de parole des usagers tient souvent dans leur désir de s’entraider par l’écoute et la discussion, elle ne s’arrête pas là. Elle vise à contribuer à un changement au niveau des perceptions sociales et médicales du mal-être psychique ainsi que des personnes qui en souffrent. En effet, les usagers souhaitent participer au niveau de l’élaboration des politiques de santé qui devraient, selon eux, être plus en prise avec les conditions de vie réelles des personnes souffrantes. Les associations d’usagers travaillent à se donner collectivement les moyens de ces ambitions.

L’usager devient un « expert de vécu » quand, par son engagement dans les formations et démarches réflexives mises en place par une association d’usagers, il devient capable de transcender le niveau strictement personnel de son expérience, de son vécu, et acquiert ainsi la capacité de prendre de la distance par rapport à ses propres expériences, de les abstraire, de les élargir et de s’inspirer de celles d’autrui afin de pouvoir représenter les usagers et leurs proches.

Les souhaits de participation au niveau structurel du système de santé trouvent leur origine dans un désir d’améliorer les conditions de vie quotidienne des usagers et de leurs proches. Mais certains usagers souhaitent aussi contribuer de manière plus concrète à la vie et à l’organisation des institutions de soins.

Sans être à strictement parler un professionnel de la santé, le pair-aidant est quelqu’un qui fait bénéficier une institution de soins de son savoir propre, il fait partie intégrante de l’équipe qui propose des aides et des soins mais n’est pas à proprement parler un soignant, même s’ il travaille de conserve avec les professionnels. Il offre du soutien, donne du temps aux usagers, accompagne les malades… il entre ainsi dans une relation directe d’aidance. Complice, il se considère plus comme un « facilitateur » que comme un médiateur.

Voici la définition qu’en donne Psytoyens : « un usager qui témoigne et échange de façon réciproque et consentie son vécu et son parcours avec des professionnels et d’autres usagers de soins de santé mentale. Le pair-aidant est formé, reconnu officiellement, engagé et rémunéré. »

Conclusion

Un modèle idéal de participation des usagers est difficile à trouver : les associations dirigées directement par des patients et leur entourage souffrent d’un manque structurel de compétences professionnelles, et ne peuvent donc faire de la représentation au niveau politique de manière crédible. À l’opposé, la représentation exclusive par des professionnels comporte  le danger que la voix du patient ne soit plus entendue ou soit déformée.

C’est pourquoi la reconnaissance des savoirs de l’expert de vécu et du pair-aidant peut ouvrir à un rééquilibrage du partage des savoirs et du pouvoir. Ici, la relation médecin-usager devient plus symétrique, plus équilibrée. C’est ce que décrit le modèle coopératif  de Lascoumes :

« La prise de parole du profane prend ici une tout autre valeur : elle n’est plus tolérée ou produite par des crises mais correspond à une recherche d’égalisation des échanges entre professionnel et non-professionnel. Elle est sous-tendue par l’affirmation d’un savoir et d’un pouvoir propre au profane concerné. Ce modèle repose sur deux principes fondamentaux. Tout d’abord, celui de la reconnaissance de deux compétences, différentes certes, mais ayant chacune une légitimité particulière. Le savoir médical général et abstrait doit entrer en dialogue avec le savoir sur soi, individuel et incarné, de la personne concernée. Ensuite, chacun des acteurs engagés dans la relation doit disposer de droits équivalents à l’expression de ses besoins, de ses buts et à la participation et à la décision. Les différents savoirs visent à devenir indissociables. Une coopération symétrique est au prix de leur reformulation et de leur coordination.[15] »

La place que les professionnels sont prêts à accorder à l’expertise des usagers est primordiale. En effet, participation et partage des savoirs ne veulent pas automatiquement dire égalité. Une véritable collaboration ne peut se développer que dans un environnement offrant appui et implication réelle des professionnels.

De manière schématique, les professionnels attendent souvent de l’expert de vécu ou du pair-aidant une parole libre, qui les bouscule un peu mais qui ne les renverse pas. D’un côté, les professionnels espèrent de l’usager une parole libre et authentique, qu’il parle à partir de son expérience vécue, sans entrave. D’un autre côté, ce type de savoir peut parfois déranger, générer du malaise voire troubler les hiérarchies. Le paradoxe étant que les professionnels attendent un éclairage décalé, situé et incarné, mais avec un seuil d’acceptabilité qui ne bouscule pas trop l’ordre général du savoir médical.

Dès lors, à partir de quand la parole d’un usager est-elle recevable, légitime ? Lorsque l’usager a atteint un statut de professionnel par une formation ? Lorsque son savoir se trouve désincarné par une trop grande abstraction ? Mais la professionnalisation des usagers ne risque-t-elle pas de produire une parole qui légitime l’ordre établi, par une contestation prisonnière d’un système de savoirs généraux et validés équivalent à celui des professionnels représentant leurs institutions ?

Mais même quand le savoir de l’usager est considéré comme digne de considération, il encourt encore plusieurs dangers.

Tout d’abord, le savoir de l’usager court le risque de rester supplétif, c’est-à-dire que, quel que soit l’intérêt de ses propos, leur valeur est jugée comme intrinsèquement moindre que celle des propos d’un professionnel qui parle au nom de l’intérêt général. Le savoir particulier de l’usager est alors relégué dans un statut de seconde zone.

Ensuite, le savoir apporté par l’usager risque toujours de voir son rôle réduit à celui de simple caution (il cautionne des décisions qui lui demeurent extérieures) ou de voir son droit à la parole lui échapper au profit de professionnels qui, au nom de leur expérience et de leur détachement, se veulent les meilleurs porte-parole de l’usager qui n’est dès lors plus qu’un enjeu entre professionnels. Le savoir élaboré collectivement au sein des associations d’usagers et les formations[16] – renforcement des habilités sociales, prise de parole en public, gestion des émotions, communication de base, etc. – doit permettre aux usagers d’investir activement les nouvelles opportunités qui leurs sont offertes, afin qu’il ne s’agisse pas d’un simple changement formel masquant le maintien d’une profonde dissymétrie.

Références