Parcours de rétablissement

Auteur : Christian Legrève, animateur au Centre Franco Basaglia

Résumé : La notion de rétablissement en santé mentale  fonde, sans aucun doute, pour les personnes qui vivent avec des souffrances psychiques, une manière précieuse de considérer leur propre vie. Mais la confusion entre un cheminement en recherche d’équilibre, et un état d’équilibre retrouvé est consubstantielle au mot. Il en va de même, en anglais, du mot recovery, dont il est la traduction. Et il se pourrait bien que cette confusion strictement sémantique dissimule des tensions profondes.

Temps de lecture : 15 minutes

C’est l’histoire de Brigitte.

Brigitte est une jeune femme pleine de vie. Attachante. Charmante. Charmeuse, un peu. Une enthousiaste. Elle s’intéresse à des tas de choses, à des tas de gens, et en particulier aux modes d’existence alternatifs. Elle bouge beaucoup. Elle a des potes un peu partout.

C’est, en tous cas, la Brigitte que j’ai rencontrée. Brigitte était en rétablissement. Petit à petit, j’ai appris des bribes de sa vie passée, dont des épisodes douloureux. J’ai découvert des fragilités, des tourments, des obsessions, qui la constituent tout autant que ses enthousiasmes. J’aimais, chez elle, cet équilibre précaire. Ça m’était précieux, et je me perdais avec plaisir dans les méandres de sa conversation à l’issue toujours incertaine.

Elle était en rétablissement, mais elle disait volontiers qu’elle avait fait – accompli, disait-elle parfois, un parcours de rétablissement. Ce que je comprenais alors était que ce parcours était derrière elle, achevé, ou en tous cas parvenu à un point critique qui indiquait que quelque chose était acquis. Elle était arrivée quelque part. Elle était devenue une autre Brigitte.

Les définitions du mot rétablissement qu’on trouve dans les dictionnaires usuels mentionnent plusieurs sens, qui ne sont que superficiellement convergents : Action de rétablir ce qui avait cessé d’être (rétablissement du courant électrique, rétablissement de la paix) ; Action de rétablir dans son état premier ou normal (rétablissement d’un texte) ; Action de rétablir quelqu’un dans telle ou telle situation (rétablissement des spoliés dans tous leurs droits) ; Fait, pour quelqu’un, de revenir à un bon état de santé (Synonymes : convalescence – guérison) ; Effort pour retrouver son équilibre (rétablissement des finances de l’entreprise) ; Action de ramener dans la position de vol en palier un avion qui vient d’effectuer un virage, une montée ou une descente ; Mouvement de gymnastique qui consiste à hisser le corps à la force des bras au-dessus du point d’appui des mains.

La confusion entre un cheminement en recherche d’équilibre, et un état d’équilibre retrouvé est consubstantielle au mot. Il en va de même, en anglais, du mot recovery, dont il est la traduction. Et il se pourrait bien que cette confusion strictement sémantique dissimule des tensions profondes.

La notion de rétablissement en santé mentale fonde, sans aucun doute, pour les personnes qui vivent avec des souffrances psychiques, une manière précieuse de considérer leur propre vie. Le vocable a été défini en 1993 par Davidson comme « le cheminement individuel visant à l’émancipation des personnes atteintes d’une maladie mentale ». Cette émancipation concernerait trois niveaux possibles d’aliénation : un premier niveau en lien avec les symptômes de la maladie, un deuxième en rapport avec la représentation de soi comme personne malade, et un troisième niveau d’aliénation généré par l’organisation de la société et sa capacité (ou incapacité) à inclure les personnes atteintes d’un trouble psychique[1].

Les supports de cette émancipation sont le développement des potentialités personnelles, l’objectif de reliaison sociale, la prise de distance avec le regard strictement médical sur la maladie, la vision positive et réaliste des capacités de la personne. Tout cela aide à envisager une vie digne malgré les troubles. Les processus de  rétablissement supposent et développent confiance, espoir, autonomie.

Le rétablissement vient, en quelque sorte, remplacer la guérison comme but. On voit tout de suite ce qu’on y gagne. On ne court plus après un horizon qui recule au fur et à mesure qu’on avance.

 

Capabilités

L’émergence de cette vision en Amérique du Nord à la fin du XXème siècle est sans doute éclairée par la perspective philosophique, qui lui est contemporaine, de la théorie des capabilités, et plus encore par  sa reformulation par Martha Nussbaum[2]. Les capabilités sont «tout ce qui est nécessaire pour mener une vie humaine digne et libre : des possibilités, des libertés, des droits»[3]. C’est d’abord en collaboration avec l’économiste  Amartya Sen que le concept a été mis au point, comme alternative aux indicateurs habituels de développement, tels le PIB ou l’IDE.

Mais Marha Nussbaum construit une proposition de philosophie politique de mise en œuvre des capabilités, qui articule dynamique individuelle en contexte et responsabilité publique universelle « Le développement des capabilités se fait toujours individuellement mais il doit être placé sous la responsabilité de la société. Le but est bien de trouver les moyens, principalement par des politiques publiques, de donner du pouvoir d’être et d’agir à celles et ceux dont la liberté est restreinte par toutes sortes d’obstacles »[4]. C’est très clairement la vision émancipatrice qui inspire le rétablissement en santé mentale.

Mais il y a deux visions du rétablissement qui circulent. Il y a, d‘une part, celle issue, originellement,  des associations d’usagers de la psychiatrie. Elle privilégie la reprise de contrôle sur sa propre vie, et la mise en question des phénomènes de rejet dans la société. De là où elles sont, des personnes ont initié un mouvement de contestation des traitements opérés par les établissements psychiatriques.  Elles se considèrent comme des « rescapé.e.s[5] » de la psychiatrie. Elles sont plus satisfaites aujourd’hui de la vie qu’elles ont. Mais elles considèrent que ce n’est pas grâce aux traitements qu’elles ont reçu, mais malgré ceux-ci.

Il y a, d’autre part, une vision portée par les institutions soignantes. Celle-là se centre sur la réduction des symptômes de la maladie et l’auto-soin. Je pense que, quand le rétablissement s’institue, et surtout comme il s’institue chez nous, c’est dans cette recherche d’une extinction des symptômes.

Toujours la même vieille histoire…

Dans cette dernière vision, est-ce qu’on ne sous-entend pas qu’il s’agit d’arriver quelque part ? Et quand on considère a priori que tout le monde en est capable, que dit-on de celles et ceux qui peinent, trébuchent, calent, stagnent ?

On rencontre, sur ces questions, des opinions bien tranchées. Cet article a été préparé par des échanges avec plusieurs personnes qui fréquentent l’Autre « lieu »[6], et vivent de l’intérieur le processus de rétablissement. Plusieurs d’entre elles critiquent cette idée qu’il s’agirait d’arriver à un état déterminé. « Le rétablissement est un choix et un parcours personnel. S’agit-il d’arriver quelque part ? C’est à la personne qui décide de faire un chemin de rétablissement de déterminer si elle veut arriver quelque part. En vrai, il y a de tous les cas, de ceux qui se suicident à ceux qui font un parcours de rétablissement – tiens oui c’est vrai, on répète souvent que ce parcours, c’est toute la vie qu’il se poursuit – à ceux qui stagnent et puis ceux qui guérissent … de manière rapide ou au bout d’un voyage ou d’un parcours de rétab’…même parfois grâce à une thérapie ! ».

 

Entre sociologie et épistémologie

Dans un colloque organisé à Bruxelles en 2014, Jean Gagné[7] présentait une intéressante communication intitulée « rétablissement et appropriation du pouvoir : quelques enjeux brouillent le consensus »[8]. Peu importe que cette analyse date un peu. Ce que j’en retiens est l’analyse du contexte d’émergence du paradigme du rétablissement. J’aurais juste envie d’inverser son titre pour dire que le consensus masque les enjeux.

Si je parle du paradigme du rétablissement, il souligne, lui, comme il est étonnant de constater le succès d’une expression qui peut « être utilisée indifféremment pour une attitude générale, un processus ou un résultat. Lesquels peuvent s’appliquer autant à une orientation gestionnaire, aux modalités de traitement qu’à un projet personnel». Il évoque deux pistes de compréhension utiles à garder en mémoire : celle de la concurrence  entre les acteurs pour la domination dans le champ social de la santé mentale, et celle d’une révolution paradigmatique (à étayer, selon lui) qui remettrait en question les vérités scientifiques en cours au sujet de la souffrance psychique. Dans les deux cas, on le voit, ce sont des enjeux de pouvoir, effectif ou symbolique, qui disparaissent derrière l’usage consensuel du terme.

Son analyse de ces ambiguïtés le conduit à affirmer que « l’usage du rétablissement au titre de principe directeur d’une politique de santé publique [ ] peut être questionné ». Et, plus loin, que « le mot d’ordre du rétablissement peut facilement se transformer en prétexte à l’abandon des personnes souffrantes. La version libérale du rétablissement met en demeure les personnes et les communautés de s’autonomiser et se déresponsabilise, en quelque sorte, de la quantité et de la qualité des services et ressources disponibles. Surtout, elle évite les éventuels facteurs sociaux, économiques ou politiques à l’origine des troubles psychologiques et de leur aggravation ».

Sans doute faut-il rappeler ici que le rétablissement est précisément le fondement de la dernière en date des réformes des soins de santé mentale dans notre pays, en même temps qu’il en fournit les objectifs et les critères d’évaluation. « Cette vision bottom-up prend en compte les propositions et recommandations des acteurs, dans un souci de participation, d’échange et d’inclusion, sans perdre de vue la philosophie de base inspirée des recommandations de l’OMS et d’une vision centrée sur le rétablissement».[9] On notera encore que cette réforme repose sur un large consensus européen, et a été initiée par Laurette Onckelinx, et poursuivie par Maggy De Block.

 

Pair-aidance

Un élément a été déterminant pour donner un cadre à l’institution du rétablissement, c’est l’émergence du statut de pair-aidant. Là encore, dans le groupe de l’Autre « lieu », les critiques étaient vives. « J’ai envie de questionner le fait que ‘rétablissement’ et ‘pairaidance’ soient mis en lien… Ca me paraît incohérent, inconcret… mais pourquoi ai-je ce sentiment ? » « En ce qui concerne l’entraide entre psychiatrisé.es, … cela n’est pas de l’ordre du ‘métier’ et ne devrait pas le devenir ! Spectre de la marchandisation des liens humains ! » ,

C’est pourtant un fait, les personnes et les organisations qui mettent en œuvre la pair-aidance  se revendiquent du rétablissement comme fondement. La pair-aidance, elle aussi toute chargée des valeurs positives associées au rétablissement, les mobilise dans une visée de fraternité : “La pair-aidance est une fonction innovante qui s’appuie sur l’expérience du vécu, qui privilégie les liens sociaux, la philosophie du rétablissement, l’entraide, la participation et la citoyenneté.»[10].

Mais les membres de l’Autre Lieu s’interrogent : « Pourquoi faut-il coller ce titre de “pair-aidant.e”? C’est, à mon avis, le reflet d’une peur. Utiliser le mot pair-aidant.e, c’est coller direct une étiquette sur le/la travailleur.euse. Pas de doute possible ! C’est un.e de celles-là, (les fous), c’est un.e pair-aidante. Le mot pair vient du latin par, égal. Une égale-aidante.

Je vis fort ce confinement à l’autre côté de la barrière, une fois qu’existe un passé lié à la psychiatrie. Il y a les fous, et il y a nous. Pourquoi notre société n’est-elle pas capable de considérer la personne qui travaille comme un ou une travailleuse, en fonction de ce qu’il ou elle fait ? Pourquoi faut-il que soit signalé le lien avec la psychiatrie – dans le titre même de la fonction? »

Et ils répondent par une hypothèse : « Par mon vécu je sais pourquoi. Ce n’est rien d’autre que de la stigmatisation liée à la peur des fous et de la folie. [ ] C’est une étiquette. Une stigmatisation ». La pair-aidance redresserait, à un autre endroit, la nécessaire barrière entre fou et non-fou, que la désinstitutionalisation prétendrait renverser.

Cette critique est relevée aussi par les pouvoirs publics : «La notion de « Pair aidant » est plus ambiguë, avec par exemple de nombreuses critiques en gérontologie sur la notion d’aidant, renvoyant la personne « aidée » à son statut de personne fragilisée et la personne « aidante » en mal de reconnaissance d’une véritable compétence ».[11]

Comment éclairer cette controverse ? Avec Jean Gagné, encore une fois, retournons à l’histoire. Les récits autobiographiques de parcours aliénants en psychiatrie sont apparus en même temps que les asiles. Mais à la fin du XXème siècle prend place une vague de publications revendicatrices qui ont la particularité d’émaner, notamment, de personnes qui étaient à la fois usagères et professionnelles. C’est précisément ce mouvement qui précipite l’avènement du concept de rétablissement en santé mentale à quoi leur double identité a apporté un autre type de légitimité. Ce fait historique a sans doute favorisé l’essor de la pair-aidance, avec laquelle on a cherché à instituer cette position particulière.

« La pair-aidance désigne la participation professionnelle d’ancien.ne.s bénéficiaires de services sociaux ou de santé au sein de dispositifs psycho-médico-sociaux. Ces pair.e.s-aidant.e.s, parce qu’elles et ils ont cheminé vers le rétablissement et vers une meilleure qualité de vie, peuvent mettre leur expérience au service d’autrui ». [12]

Que sous-entend-on alors ? Que le rôle de pairaidant.e constitue l’aboutissement  du parcours ? Que c’est l’objectif ? Est-ce que l’idée, c’est qu’au terme d’un parcours de rétablissement, on accède à un (autre) statut ? Qui serait celui de pairaidant.e professionnel.le?

Revenons-en à Brigitte. Elle avait accompli un parcours de rétablissement. Elle avait suivi la formation à l’UMons, et ça lui avait, semble-t-il, donné des ailes. Elle voulait aider partout, tout le temps, les personnes en difficulté qu’elle croisait sur sa route. On sentait que ça donnait un sens à sa vie. Elle s’est investie à titre bénévole dans divers projets. L’hôpital psychiatrique de la ville lui a proposé de collaborer à la mise en place d’une fonction de pair-aidant.

À un moment, les services sociaux qui gèrent l’aide qu’elle perçoit lui ont écrit : Puisqu’elle travaillait bénévolement, c’est qu’elle était capable de fournir un travail. Son dossier  allait donc être révisé, afin de voir si ses allocations seraient maintenues.

Tout à coup, Brigitte se sentait encouragée à changer de statut. Son désir d’apporter un soutien spontané à des gens rencontrés par hasard était censé se transformer en recherche d’un emploi dans lequel elle pourrait valoriser ses compétences pour accompagner les usagers enregistrés auprès d’une organisation.

Bien sûr, elle a trouvé. Elle a fait tout ce qu’il fallait, pour ça. Job coach, bilan de compétences, actualisation du CV, mobilisation des réseaux.

 

Mise à l’emploi, et après ?

Des questions subsistent. Le rétablissement se revendique historiquement d’une contestation de l’autorité psychiatrique. Mais, quand la pair-aidance le convoque au service et sur ordre d’institutions qui peinent à transformer leurs fondements, ne trahit-elle pas cette origine ? « Mettre le rétablissement comme condition à une remise de peine ou à une formation, c’est un moyen de reprendre l’autorité sur la personne qui se rétablit ou veut se rétablir. Cette même autorité qui est exercée sur un.e ‘malade’ en psychiatrie lors de l’administration des traitements »  disait quelqu’un à l’Autre Lieu.

Il me semble qu’on peut questionner l’insupportable sous-entendu que masque la pair-aidance. En effet, l’intervenant peut-il vraiment prendre soin sans mettre en jeu, en question, en mouvement sa propre humanité ? Est-il acquis qu’un soignant n’est pas un pair ?

De qui s’agit-il de changer le regard sur la souffrance psychique ? De l’entourage ? Des autres personnes ? Des institutions dans la société ? De chaque fou ?

Et enfin, le ou la pair-aidant.e, bénévole, ami.e ou professionnel.le ? La question du salaire semble importante. Du salaire ou du revenu ? À une étape de la marche pour la santé mentale, un pair-aidant me lançait, comme un argument définitif : « Au moins, on a un salaire, on est reconnu ! ».

Pourquoi une expérience utile à d’autres devrait-elle nécessairement devenir une compétence productrice de richesse, valorisable sur le marché de l’emploi et encadrée dans des organisations ? Et entrer dans les rapports de la subordination ? On a vu que le rétablissement vise l’émancipation des personnes en souffrance psychique. À quoi sert de s’émanciper du statut de fou pour s’aliéner à un mode d’organisation du travail mortifère dont de nombreux auteurs cherchent à formuler les pistes de sortie ? La théorie du salaire à la qualification de Bernard Friot, par exemple[13] propose un modèle pour reconnaître, socialement et financièrement des habiletés particulières sans en passer par l’emploi.

Brigitte a trouvé un emploi de pair-aidante dans une autre ville. Alors, elle a mis fin à ses projets de co-location urbaine, de communauté maraîchère, de création artistique collective, et aux relations qu’elle avait construites ici. Elle a déménagé vers l’autre ville. Ce n’est pas grave. Ce n’est pas la première fois.

 

Bibliographie complémentaire :

Marie Absil ; Des différentes visions du rétablissement et leurs conséquences politiques ; Centre Franco Basaglia ; 2013

Marie Absil ; Les savoirs situés, une nouveau type d’expertise ? ; Centre Franco Basaglia ; 2014

Christian Legrève ; Savoirs profanes et nouvelles figures du soin ; in santé conjugué n°77 ; Fédération des maisons médicales ; Bruxelles ; 2016

Bernard Pachoud ; La perspective du rétablissement : un tournant paradigmatique en santé mentale ; Presses Universitaires de France | « Les Cahiers du Centre Georges Canguilhem » ; 2018/1 N° 7 | pages 165 à 180 www.cairn.info

Mélissa Roy ; Nouvelles pratiques sociales, Les conduites éthiques et le rétablissement, Analyse d’une revue de littérature en travail social ; Travail social : des pratiques en tension ? ; Volume 30, numéro 2, automne 2019 www.erudit.org

Myreille St-Onge ; Le rétablissement et la pair-aidance en contexte québécois ; in Rhizome 2017/3-4 (N° 65-66), pages 31 à 32 www.cairn.info

Références